32ª Sessão Ordinária - 10/05/2001
O SR. DEPUTADO VOLNEI MORASTONI - Sr. Presidente e Srs. Deputados, eu preciso, hoje, fazer o registro de um projeto de lei que dei entrada hoje nesta Casa, já que não foi possível fazê-lo no dia de ontem, que institui o programa de prevenção e assistência integral às pessoas portadoras do traço ou anemia falciforme no Estado de Santa Catarina.
Na verdade, eu faço questão de me manifestar sobre esse projeto hoje, antes do dia 13 de maio, que é um dia importante como o Dia Nacional da Luta Contra o Racismo, porque este projeto de lei tem como objetivo beneficiar, especialmente, pessoas da raça negra.
Esse projeto de lei estabelece a obrigatoriedade do Estado em criar um programa de prevenção e assistência integral às pessoas portadoras da anemia falciforme, bem como assegura o exame de diagnóstico das chamadas hemoglobinopatias nas crianças recém-nascidas que deverá ser realizado em todas as maternidades e hospitais do nosso Estado.
O projeto também procura assegurar aos casais ou a parceiros com maior probabilidade de risco dessa doença terem acesso a programas, atividades de planejamento familiar e métodos contraceptivos. Propõe garantir à gestante com anemia falciforme um acompanhamento especializado durante o pré-natal e garantias de assistência ao parto.
O projeto também prevê que a Secretaria Estadual de Saúde estabeleça um intercâmbio com universidades, hospitais, hemocentros de referência no tratamento dessa doença. E prevê, ainda, ações educativas de prevenção, como campanhas educativas de massa, cadernos técnicos para profissionais da rede pública de saúde e de educação, elaboração de cartilhas e folhetos explicativos para a população, campanhas para crianças e adolescentes da rede escolar, porque, infelizmente, há um descaso muito grande dos serviços de saúde em relação a essa situação.
O que é anemia falciforme? É uma doença hereditária causada por alterações genéticas nos glóbulos vermelhos. Uma parte desses glóbulos vermelhos, ao invés de ter a forma normal, em decorrência dessa alteração genética, tem a forma de uma foice, uma modificação. E esse formato acarreta vários problemas na circulação do sangue dessas hemáceas nas pequenas, nas micro artérias e veias, causando problemas, principalmente, de graves crises de dor nas pessoas portadores de anemia falciforme.
É mais freqüente na população que descende de africanos, a população negra. Essa anemia falciforme, originária da África, espalhou-se pelas Américas, justamente com o tráfico de escravos.
Admite-se que uma das explicações para a origem dessa mutação genética possa ter sido como uma forma de proteção do organismo contra a Malária, então endêmica, epidêmica nessas épocas em que o organismo teria que se autodefender.
Em geral, os pais são assintomáticos, quer dizer, não apresentam os sintomas e acabam transmitindo o gene alterado para a criança.
Esses glóbulos vermelhos, como disse, tendo a dificuldade de circulação na corrente sangüínea, levam a vários sintomas causados também por obstrução vascular, provocando infartos nessas regiões de dificuldades de circulação vascular e essas crises de dor, a que me referi.
As manifestações clínicas variam de um indivíduo para outro, mas estão relacionadas à qualidade do atendimento e acesso aos serviços públicos. Por isso a importância do diagnóstico precoce. É muito importante o diagnóstico precoce.
Em crianças é comum sintomas como a própria morte súbita por infecções, acidente vascular cerebral, agravamento de anemia por crise de seqüestração, em função de circulação em determinadas regiões do organismo. E nos adultos as causas mortes comuns são: insuficiência de órgãos vitais destruídos pelas lesões degenerativas crônicas (rins, pulmões, coração), infecções, acidente vascular cerebral, chamado derrame cerebral.
Em Santa Catarina já temos, embora não há nenhum procedimento rotineiro para diagnóstico dessa doença, vários casos e óbitos registrados. Na cidade de Criciúma já existe uma associação de pacientes portadores de anemia falciforme.
O que estamos propondo, na verdade, é incluir esse diagnóstico precoce no teste do pezinho. Como o teste do pezinho, hoje, já é obrigatório para o diagnóstico, por exemplo, da fenilcetonúria e hipotireoidismo, também podemos incluir os procedimentos que garantissem para todas as crianças, muito especialmente da raça negra, esse diagnóstico precoce da uma eventual anemia falciforme.
Por isso quero deixar aqui registrado um projeto dessa natureza. Não me consta quais os Estados brasileiros que já o tenham. Tenho informação do Estado de São Paulo, mas não sei se algum outro Estado já tem algum projeto semelhante, mas é uma reivindicação de entidades ligadas ao Movimento Negro. No art. 2º, estamos garantindo a participação de técnicos e representantes do Movimento Negro no grupo a ser constituído para a implantação do programa.
Muito obrigado!
(SEM REVISÃO DO ORADOR)