12ª Sessão Extraordinária - 25/03/2026
DEPUTADO MAURÍCIO ESKUDLARK (Orador) - O parlamentar pronunciou-se por meio de vídeo produzido com o uso de tecnologia de Inteligência Artificial, utilizando sua própria imagem, no qual manifestou que foi diagnosticado com esclerose lateral primária e destacou se tratar de doença neurológica rara que compromete a fala e os movimentos. Ressaltou que sua fala representa aqueles que muitas vezes não conseguem ser ouvidos.
Pontuou que pacientes com doenças raras enfrentam incertezas, ausência de tratamentos e limitações no acesso ao diagnóstico, especialmente entre os mais carentes, o que agrava ainda mais a situação.
Destacou avanços científicos, como a pesquisa com polilaminina conduzida pela doutora Tatiana Sampaio e ressaltou que iniciativas dessa natureza têm devolvido esperança e qualidade de vida a pacientes antes desassistidos.
Enfatizou a importância das entidades como a Rede Feminina de Combate ao Câncer e a APAE, reconhecendo o trabalho contínuo de acolhimento, cuidado e inclusão realizado por essas instituições, muitas vezes suprindo a ausência do poder público.
Defendeu que o apoio a essas entidades devem ser tratadas como política pública permanente, com prioridade governamental, e concluiu reforçando a importância da solidariedade e do compromisso coletivo com a causa.