36ª Sessão Ordinária - 30/06/2020
DEPUTADO FABIANO DA LUZ (Orador) - Relata que visitou, no final de semana, crianças catarinenses portadoras de Atrofia Muscular Espinhal.
Relata que o SUS oferece tratamento com o Spinraza para enfermos diagnosticados com a doença durante toda a vida. Entretanto, afirma que, caso o Zolgensma seja regularizado pela Anvisa e o remédio passe a fazer parte do Sistema Único de Saúde, a ação resultaria em uma economia para os cofres públicos. Enaltece a solidariedade do povo catarinense que tem feito doações para ajudar crianças com AME a ter acesso ao tratamento oferecido por uma empresa estadunidense.
Conclui, parabenizando as mães de crianças enfermas, as quais se dedicam integralmente, lutando e fazendo campanhas de arrecadação para garantir o bem-estar de seus filhos.